"Comunicare il coma" è una proposta d'intenti che riprende e contestualizza principi già presenti nell'ordinamento giornalistico, per informare e indicare in positivo il modo più corretto per trattare il tema del coma.

Un gruppo di familiari che vivono direttamente il problema sono tra i consulenti e i sostenitori di questo documento. Essi da tempo esprimono il desiderio di condividere i loro problemi, discuterne sui media ed in pubblici convegni, fare in modo che i loro figli e parenti "non facciano più paura". Che vengano visti nelle loro mancanze e con i loro problemi, nel desiderio legittimo di un'affermazione intellettiva, affettiva (nella sfera sentimentale ed anche sessuale) con loro simili, abili e con disabilità. Solo una trattazione non pietistica e marginalizzata può permettere ad una minoranza di essere prima vista, poi raccontata, infine integrata con i suoi giusti valori nel contesto sociale.
La Carta è stata discussa e valutata dal Consiglio Regionale dell'Ordine dei Giornalisti che ha apprezzato lo sforzo degli autori, condividendone gli obiettivi. La sua diffusione tra gli operatori della comunicazione sarà sicuramente di valido aiuto ai colleghi per un'informazione sempre più corretta e rispettosa.

Ecco di seguito i passaggi più importanti.
Tutela dell'interessato, della famiglia, del contesto Norme sulla redazione e la diffusione di notizie sul coma
Tutela rafforzata della dignità della persona e del suo decoro La dignità e il decoro dei soggetti in stato di coma sono tutelati pro- porzionatamente alla specifica condizione in cui la persona si trova. In particolare i giornalisti ed in generale gli operatori dell'informa- zione trattano e diffondono le notizie in materia con la cautela necessaria anche in considerazione della impossibilità del soggetto di esercitare il proprio diritto di replica, e facendosi carico consapevolmente e pienamente delle responsabilità che si assumono nei confronti dei pazienti e dei loro familiari.

Tutela della riservatezza del soggetto
La tutela della riservatezza delle persone in stato di coma viene assicurata attraverso un'informazione ispirata al principio dell'essenzialità e dell'oggettivo interesse pubblico delle notizie che vengono diffuse, in osservanza dei principi enunciati dal Codice della privacy (D.lgs.196/2003). In particolare, le informazioni relative alla salute e alla situazione clinica delle persone in coma, in ragione della loro natura di dati sensibili, possono essere trattate dai giornalisti soltanto con il permesso dei familiari o di chi ne tutela la volontà.

Informazione corretta e completa sullo stato di salute, sul paziente, sul contesto familiare e di cura Il diritto all'identità personale delle persone in stato di coma è garantito con la rappresentazione corretta, equilibrata e completa del caso, nonché attraverso una narrazione della storia personale del soggetto, del suo contesto familiare, delle sue condizioni di salute, del percorso di cura e di riabilitazione che sia fedele ed esaustiva e che, allo stesso tempo, rispetti i limiti imposti dalla tutela della riservatezza del soggetto ai sensi del precedente articolo.

Non discriminazione in base alle condizioni di salute, fisiche o mentali
In nessun caso lo stato di salute fisica o mentale, e le condizioni di difficoltà, di impedimento e di sofferenza del soggetto possono costituire il presupposto o la giustificazione di una discriminazione da parte dei giornalisti ed in generale degli operatori dell'informazione. Equiparazione della tutela dei luoghi di cura o riabilitazione alla tutela del domicilio e dei luoghi di privata dimora Ai luoghi di cura e riabilitazione è assicurata la medesima tutela riconosciuta dall'ordinamento al domicilio e ai luoghi di privata dimora. È fatto in ogni caso divieto di utilizzare tecniche invasive o scorrette per ottenere informazioni o immagini relative ai suddetti luoghi.

Tutela del diritto all'immagine
La pubblicazione e la diffusione di foto e immagini delle persone in stato di coma può avvenire soltanto con il permesso dei familiari o di chi tutela la volontà di tali persone. In ogni caso le immagini devono offrire al pubblico una rappresentazione fedele e rispettosa del soggetto, presentandolo nella sua dimensione reale.
Informazione non sensazionalistica o emotiva
L'informazione sul coma e sulle condizioni di sofferenza non deve assumere toni sensazionalistici o gratuitamente emotivi. Ciò implica il divieto di redigere notizie in materia tali da suscitare nel pubblico speranze e timori altrettanto infondati. Tale divieto si applica in particolare ai titoli, agli occhielli e ai sommari.

Correttezza delle informazioni
Il dovere di correttezza nelle informazioni sullo stato di coma e di sofferenza implica l'obbligo di usare un linguaggio equilibrato, e di redigere le notizie secondo i principi di obiettività e completezza. Quest'obbligo si estende anche all'informazione di carattere prettamente medico sanitario, la quale deve risultare, allo stesso tempo, completa e comprensibile anche per un pubblico non esperto. In questi casi, la tecnicità dei temi trattati non può in alcun modo rappresentare una giustificazione per una comunicazione non corretta o approssimativa. In relazione a quest'obbligo, il giornalista che intenda affrontare il tema del dolore o del coma deve documentarsi sugli aspetti anche tecnici che intende affrontare. A tal fine, il giornalista è tenuto ad effettuare, anche in situazioni di urgenza, una verifica sulla correttezza delle proprie fonti, eventualmente attraverso l'utilizzo di banche dati informatizzate.

Sensibilizzazione al tema
Il giornalista, nella narrazione dei fatti relativi alla condizione del coma, deve assumere un approccio che non tratti ogni caso come episodio isolato, ma che al contrario promuova un'informazione ampia in materia, favorendo anche la diffusione della conoscenza delle "buone pratiche" sanitarie, dei servizi terapeutici e riabilitativi, di aiuto personale e familiare, nonché degli interventi economici integrativi ed altre agevolazioni. Da parte loro, le associazioni professionali coinvolte sollecitano lo sviluppo e la formazione di una cultura specifica in materia.

Distinzione tra pubblicità e informazione
Il giornalista, nella redazione degli articoli in materia, ha il dovere di distinguere, attraverso chiare indicazioni, l'informazione dalla pubblicità sanitaria o farmaceutica.

Partendo da questi presupposti, l'associazione Gli Amici di Luca, i docenti del Dipartimento di Discipline della Comunicazione e il Corso di Laurea Specialistica in Comunicazione Pubblica dell'Università di Bologna, il Comitato formato da rappresentanti delle Istituzioni che hanno promosso questo documento s'impegnano ad attivare un Osservatorio, a verifica annuale, per il monitoraggio delle indicazioni riportate in questo documento. I direttori responsabili e editoriali di quotidiani, agenzie di stampa, periodici, notiziari televisivi e radiofonici s'impegnano, aderendo espressamente a questo documento, a diffonderlo tra i loro redattori e ad applicarlo negli organi d'informazione di cui sono responsabili.

Il comitato promotore: Fulvio De Nigris, Daniele Donati, Roberto Grandi, Elisa Grazia, Pina Lalli,Giuditta Lughi, Roberto Piperno, Mauro Sarti
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