Casa dei Risvegli Luca De Nigris Home
CASA DEI RISVEGLI LUCA DE NIGRIS
IRCCS ISTITUTO DELLE SCIENZE NEUROLOGICHE DI BOLOGNA
Unità Operativa di Medicina Riabilitativa e Neuroriabilitazione
Direttore Prof. Roberto Piperno

Reparto ad alta specializzazione Neuroriabilitativa
Associazione Gli amici di Luca
AUSL di Bologna

Organizzazione

La “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” è un percorso verso la domiciliarità e prepara alla assunzione delle funzioni di “care giver” dopo la dimissione. A tal fine è caratterizzata da 10 moduli abitativi autonomi, minialloggi con spazi giorno e notte, integrati da spazi comuni di soggiorno, attività di socializzazione, attività di comunità, laboratori e sale terapeutiche.

Il setting è riabilitativo e rivolto a pazienti in condizioni di bassa responsività protratta o a lento recupero che necessitano di un programma di riabilitazione globale misurabile in mesi (Long Term Comprehensive Rehabilitation – LTCR), in continuità con la degenza in reparti ospedalieri per acuti, al fine di massimizzare il recupero funzionale, ridurre i costi dell’assistenza a lungo termine e consentire una restituzione al domicilio.

I pazienti eligibili sono persone con Stato Vegetativo, Stato di Minima Coscienza, Sindrome Locked-in, Grave disabilità a lento recupero, con almeno 14 anni di età, con rischio di instabilità clinica ridotto e con un potenziale di recupero.

 

Il Progetto Riabilitativo Individuale (P.R.I.) è intensivo, multiprofessionale e multidimensionale (clinico, motorio, cognitivo, psicologico, comportamentale).

Il progetto è rivolto, oltre che al paziente, anche ai suoi familiari: vengono perseguiti gli obiettivi di riduzione del carico emotivo, adjustment psicosociale, gestione della “crisi” per il nucleo familiare, formazione e informazione, consegna di strumenti e training nelle procedure di assistenza. Il Progetto Abilitativo Familiare è multiprofessionale (educativo, psicologico e sociale) e prepara fin dall’inizio la famiglia alla dimissione a domicilio ed ai compiti di care giver. Questo avviene attraverso la relazione di aiuto da parte del personale, l’attività dei volontari e dell’associazione, l’attività dell’educatore professionale, momenti strutturati di apprendimento operativo e di consegna di strumenti, materiali informativi.

 

Le componenti professionali presenti sono: La famiglia del paziente; Lo specialista fisiatra neuroriabilitatore, Infermieri e OSS specializzati nel nursing riabilitativo; Assistente sociale; Fisioterapisti e Riabilitatori delle funzioni neuropsicologiche e cognitive; Psicologo, orientata agli aspetti motivazionali, relazionali, cognitivi e comportamentali del paziente e al supporto alle famiglie; Terapista Occupazionale, per lo sviluppo delle risorse della persona e lo studio di soluzioni facilitanti; Educatore, per il recupero della storia personale e la ricostruzione di un progetto di vita ed Educatori teatrale e musicale.

La componente sanitaria assicura le migliori pratiche per il recupero motorio, cognitivo e comportamentale ed ha il ruolo di consulente “esperto” con finalità informative ed educative; l’associazione “Gli Amici di Luca” è impegnata in attività educative e di sostegno psicologico e sociale.

 

Poiché il ruolo attivo e consapevole dei familiari è cruciale sia in termini di relazione che di mantenimento dei ritmi e riti della vita quotidiana, viene assicurata la possibilità di una convivenza continuativa, la agibilità di eventi e luoghi che agiscano come sincronizzatori della vita familiare ed il rispetto dei bisogni di autonomia e privatezza.

Si persegue il massimo grado di personalizzazione del contesto tramite oggetti, disposizioni, organizzazione dello spazio che siano riferimenti biografici che consentono di riallacciare i fili della storia interrotta. I punti di riferimento abituali, persone e cose, consentono di mantenere il "rito" che produce emozione e conferma l'identità.

La giornata viene pianificata dal team insieme ai familiari cercando anche di eliminare i tempi di vuota attesa dei familiari. Sono inoltre offerte, tramite i volontari, opportunità socializzanti o emotive (letture di libri, visione di film, spettacoli, ecc.) che rimangono nell’autonomia decisionale e nella libertà di scelta degli interessati e sempre nel rispetto dei ritmi personali.

La complessa relazione fra organizzazione dei luoghi, del tempo e delle figure di “care” permette di sostenere una flessibilità di linee riabilitative che non potrebbero trovare collocazione nell’ambito di una struttura tradizionalmente ospedaliera.